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글쓴이 : 해준송효
날짜 : 25-06-05
조회 : 68
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최근 9살 1형 당뇨 환아인 율아가 아버지인 박근용씨, ‘한국 1형 당뇨병 환우회’와 함께 세종에서 서울 국회까지 8박9일간 도보 대장정을 완주했다. 1형 당뇨로 저혈당과 고혈당을 오가는 건강상 위험한 조건에도 1형 당뇨에 대한 사회·정책적 관심을 촉구하겠다는 굳은 결심으로 무사히 여정을 마쳤다.
3일 한국 1형 당뇨병 환우회는 율아와 아버지 박근용씨가 ‘1형 당뇨 희망 걷기 대장정’ 일정을 지난달 23일부터 31일까지 무사히 마무리했다고 전했다.
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이번 대장정은 1형 당뇨병 환우들의 목소리를 대선 후보들에게 전하고, 사회적 관심과 제도적 지원을 촉구하고자 율아와 박 씨가 기획했다. 당초 환우회는 율아의 건강을 걱정해 반대 입장을 밝혔지만, ‘대장정을 통해 우리 사회에 꼭 전해야 할 메시지가 있다’는 두 사람의 결심이 워낙 단호해 결국 환우회도 동참하기로 했다. 두 사람은 전국에서 모인 30sbs컨텐츠허브 주식
0여 명의 환우들과 함께 지난달 23일 세종에서 출발해 같은 달 31일 오후 서울 여의도 국회의사당까지 9일에 걸쳐 도보로 완주했다. 환우회는 "특히 어린 율아가 무더운 날씨와 비가 내리는 궂은 날씨 속에서도 매일 수십 킬로미터를 걸었고, 고혈당과 저혈당을 수시로 겪는 등 비(非) 당뇨인보다 훨씬 가혹한 조건을 견뎠다"고 대장정 당시의 상황을 전했다.
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지난달 31일 ‘1형 당뇨 희망 걷기 대장정’ 마지막 날 서울 영등포구 샛강역 자매공원-여의도 국회의사당 구간 여정을 1형 당뇨 환아 율아와 아버지 박근용씨(오른쪽에서 2, 3번째), 한국 1형 당뇨병 환우회가 함께 걷는 모습. 한국 1형 당뇨병 환우회 제공.
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특히, 마지막 날 서울 영등포구 샛강역 자매공원에서 여의도 국회의사당까지 2.6km 구간을 걷는 여정엔 150여 명의 환우들이 추가로 동행했고, 국회의사당에선 김윤 의원을 비롯한 더불어민주당 대통령 선거 캠프 관계자가 율아와 환우들을 맞이했다. 김윤 의원은 더불어민주당 중앙선거대책위원회 정책본부·직능본부 부본부장을체리마스터 비법
맡고 있다.
이 자리에서 환우회는 1형 당뇨병 환자가 겪는 현실적인 어려움을 설명하며 △1형 당뇨병의 ‘췌장장애’ 인정 △중증난치질환(산정특례) 인정 및 제도적 분류 개선 △성인 1형 당뇨 환자의 의료비 및 요양비 지원 확대 등 환우들의 바람을 모은 내용을 전달했다. 이에 김윤 의원은 "1형 당뇨병 환우들의 목소리를 더불어민주당 이재명 후보와 선거대책위원회에 잘 전달하겠다"면서 "환우들의 소망이 현실이 될 수 있도록 최선을 하겠다"고 화답했다.
한편, 이번 대장정은 지난 2024년 2월 당시 대통령에게 1형 당뇨병 관리의 어려움을 직접 알리고자 진행했던 캠페인의 연장선이기도 하다. 당시엔 정부로부터 어떤 응답도 받지 못했으나, 이번엔 민주당 선거캠프가 유일하게 응답했다. 다만, 민주당과 국민의힘 모두 이번 대선 정책 공약집에 1형 당뇨병과 관련한 정책을 일부 포함하곤 있다.
김미영 환우회 대표는 "이번에도 아무도 응답하지 않았다면, 어른으로서 율아에게 정말 면목이 없었을 것"이라며 "다행히 한 곳의 정당이라도 관심을 보여준 덕분에 이번 걸음이 헛되지 않았고 율아와 환아들에게도 부끄럽지 않을 수 있었다"고 말했다. 이어 "이번 대장정은 1형당뇨병 환우들의 현실을 직접 보여주고, 우리의 목소리를 외면하지 말아 달라는 절박한 호소를 담은 걸음이었다"면서 "정부와 정치권이 더 이상 외면하지 말고, 실질적인 제도 개선과 지원으로 응답하길 바란다"고 덧붙였다.
지난달 31일 ‘1형 당뇨 희망 걷기 대장정’ 마지막 날 서울 여의도 국회의사당에 도착한 1형 당뇨 환아 율아(오른쪽에서 2번째) 가족과 한국 1형 당뇨병 환우회(왼쪽에서 2번째가 김미영 환우회 대표)를 맞이한 더불어민주당 김윤 의원 모습. 한국 1형 당뇨병 환우회 제공.
최지현 기자 jhchoi@hani.co.kr
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